Den opaka e-hälsan eller what are they building in there?

Ett obligatoriskt men till intet förpliktigande uttryck sedan länge är ”transparens”, ibland så flitigt använt att man riskerar att glömma bort hur viktigt det faktiskt är med öppenhet. Öppenheten är central för samhällsklimatet och delaktigheten men också för att kunna tillvarata den samlade kompetensen. I Sverige har vi varit gynnade av den unika institution som offentlighetsprincipen utgjort sedan 1700-talet och som visserligen på många sätt hotas men som fortfarande är ett omhuldat ideal.

Att få insyn i och i förlängningen möjlighet att påverka de stora samhällsfrågorna är det stora värdet med öppenhet för de offentliga verksamheter där offentlighetsprincipen ska tillämpas. Öppenhet är av samma skäl obekvämt för makthavare, det är liksom bekvämare om man får arbeta ostört och göra som man vill. Misstag behöver heller inte upptäckas och att slippa stå till svars för det ena och det andra är naturligtvis behagligt.

Sjukvård rankas som den viktigaste frågan av väljarna. I Sverige är sjukvården offentligt finansierad. Dessa två premisser sammantaget ger att ett stort mått av öppenhet i hanteringen av sjukvårdsfrågor borde vara en självklarhet. Tyvärr är inte så fallet när det gäller e-hälsa. Även för en som tämligen noggrant följt utvecklingen inom området i 25 år är det mycket svårt att få en överblick ens över hur området styrs. Då menar jag i form institutioner och presenterade inriktningar som rör sig på en konkret nivå.

Under de senaste tio åren har jag sett en rörelse där allt större inflyttande över e-hälsan flyttats över från staten och regionerna till SKL. Jag har tidigare skrivit om Inera som ändå fattat beslut om att följa offentlighetsprincipen trots att man inte är skyldig att göra det. Värre är det med SKL som är en arbetsgivarorganisation för regioner och kommuner. Trots den litet udda konstruktionen att man som intresseorganisation tillskjuts mycket stora offentliga medel från staten och man styrs av folkvalda politiker så har inte kravet på öppenhet följt med. Bristen på insyn blir mycket påtaglig när man ser på den beredning för digitalisering som tillsattes efter valet och består av politiker från regioner och kommuner. Det är alltså ett indirekt valt politiskt organ. Uppdraget är stort och spännande för den som är intresserad av e-hälsa:

Inte minst blir man ju sugen på att läsa mer om hur beredningen ska hantera de rättsliga förutsättningar efter SKL kanske inte helt klargörande insats angående molntjänster häromveckan där man inte ens nämner eSams rättsliga uttalande där man avråder från att använda molntjänster. Detta trots att SKL själva uppger följande i sin rapport:

Undersökningen från Radar visar att cirka 50 procent av kommunerna använder Microsoft Office 365 (MS O365) och att 100 procent av de större kommunerna använder denna tjänst.

Hur som helst blev jag intresserad av att ta del av beredningen för digitalisering har för arbete på gång, vilka frågor man ventilerade och vilka insatser som planerades. Detta visade sig vara en stängd dörr för när jag skickade dessa frågor till SKL:s presstjänst (de har ju inget diarium):

Jag skulle vilja  veta:

– vilka handlingar som finns relaterade till Beredningen för digitalisering

– vilka av dessa handlingar som jag kan få ta del av

fick jag följande, kanske väntade svar:

Hej!

Tack för att du kontaktar oss.

SKL är en intresse- och arbetsgivarorganisation och omfattas inte av skyldigheten att lämna ut allmänna handlingar enligt offentlighetsprincipen. Vi kan därmed inte hjälpa dig med din förfrågan.

Du kan läsa mer om SKL och vår organisation på vår webbplats.

Jag gjorde ett par försökt med kommuner och regioner, varav ett par med representanter i beredningen, om de fått in några handlingar men helt utan resultat. Ofrivilligt parafraserar jag Tom Waits gamla låt i huvudet och får en öronmask: what are they building in there?

Men det är inte bara att man faktiskt inte lämnar ut handlingar som är utestängande. När jag läser programmet till den Nationella e-hälsodagen 2019 med underrubriken

En dag. En vision. Oändliga möjligheter.

känner jag en lätt yrsel. Där kommer de usual suspects att prata om ungefär samma saker som vanligt på de otaliga konferenser som går av stapeln (även om jag känner ett visst intresse för den handlingsplan för 2020-2022 som ska diskuteras) medan många av oss andra känner en mycket stor oro för de många alarmerande händelser som tydligt visar att kostnaderna skenar för för e-hälsan och att nya mycket allvarliga säkerhetsbrister hela tiden avslöjas. Nu senast var det Region Skånes upphandling av ett nytt vårdinformationssystem där det avslöjas att det finns stora risker för både patientsäkerhet och integritet:

I rapporten pekas på att rutinerna för riskanalys i arbetet med Skånes digitala vårdsystem, SDV, är för dåliga – informationsklassificeringen görs för sent och avklarade riskanalyser sammanställs inte centralt så att de kan följas upp. Riskanalysverktyget anses dessutom vara svårt att hantera.

Organisationskulturen i sig finns också med bland de identifierade bristerna. Det finns helt enkelt ingen kommunicerad agenda för informationssäkerhet med verktyg för att rapportera brister i arbetet med den nya vårdinformationsplattformen.

Det gör att brister riskerar att förbises och att ”medarbetare genom uppgivenhet både upplever och bidrar till en tystnadskultur”. I sin tur leder det till att oro ventileras i korridorerna vilket leder till ytterligare risker.

Naturligtvis fick jag inte ut någon rapport från Region Skåne när jag efterfrågade den utan ett listigt svar att någon sådan rapport inte fanns diarieförd. Min fråga:

Jag undrar då om en sådan rapport inte finns utan att CS blivit vilseförda eller om den finns men man valt eller missat att diarieföra den?

besvarades med att den sannolikt var ett internt arbetsmaterial.

Det mest deprimerande i detta är att upprepningstvånget. Trots att svenska sjukvården gång på gång råkar ut för stora säkerhetsproblem, trots ett antal liknande projekt i bland annat Finland och Danmark med miljardinvesteringar inte fungerar på ett säkert sätt så är det som denna information inte tränger i genom väggarna på den svenska e-hälsans fort. Att dessa fullkomligt vitala frågor inte tas upp på en konferens om framtidens e-hälsa gör att verkar som vi lever i två olika världar: verkligheten respektive e-hälsans utopia. Detta är inte en bra grund för ett mycket komplicerat samhällsutvecklingsarbete!

Den tystnadskultur som den interna rapporten som CS tagit del av pekar på en mycket central risk, nämligen tystnadskulturen som gör det omöjligt att föra fram risker eftersom man då avfärdas som negativ. För den som arbetar med säkerhet och vet hur betydelsefull en positiv säkerhetskultur är för ett fungerande säkerhetsarbete förstår på djupet hur destruktivt det här förhållningssättet är.

Tyvärr praktiseras samma förhållningssätt även på nationell nivå t.ex. konferensprogram av typen Nationella e-hälsodagen och när en företrädare för SKL på en konferens säger att ”det är mycket enklare att vara emot”, underförstått att resa rationella frågor uppfattas som fientligt. Jag kan möjligen förstå att SKL som lobbyorganisation jobbar med ensidiga marknadsföringsknep även om jag som skattebetalare inte skulle vilja se pengar som så väl behövs i vården gå till detta. Däremot tycker jag att myndigheterna borde nyktra till och kunna föra en diskussion där även nyanser är tillåtna. Jag tror alla kan stå ut med litet av den dåliga stämning som uppstår när folk visar sig ha olika åsikter. För säkerheten i framtidens e-hälsa är det nödvändigt att kunna prata om risker och reducera dem innan de lett till ett nytt och ett nytt och ett nytt haveri.