Döda patienter

Oväntat nog dyker Nikolaj Gogols bok Döda själar upp ur mitt minne när jag ser referat från digitaliseringskonferenser med inriktning på så kallad e-hälsa, vad det nu är. Boken, som är ytterst läsvärd även snart två sekel efter sin tillkomst, handlar om den illsluge Tjitjikov som har kommit på det ultimata bedrägeriet i det dåtida ryska samhället. För att tjäna pengar utnyttjar han luckan mellan att livegna avlider och innan detta registrerats i folkbokföringen. De livegna ses som vilket kapital som helst och kan därmed belånas. Innan de godsägarna som lånat Tjitjikov pengar med livegna som säkerhet upptäcker att kapitalet gått upp i rök har han redan farit vidare.

Det som får mig att göra denna kanske långsökta association är en slags inverterad variant av Döda själar, nämligen att olika digitaliseringsentusiaster hävdar att tusentals patienter dör på grund av att vårdpersonal följer reglerna för patientens integritet. Det underförstådda argumentet är att integritet är ett hinder för patientsäkerhet och att det rätta vore att all vårdinformation vore tillgänglig för alla. Jag blir nyfiken för detta är inget jag sett och undrar om digitaliseringsmänniskorna liksom Tjitjikov är litet väl bekväma med att låta gränsen mellan liv och död glida litet som de passar deras argumentation eller plånbok.

Ett antal utredningar angående e-hälsa under 2010-talet, exempelvis Rätt information på rätt plats i rätt tid (SOU 2014:23), lyfte gång på gång fram samma tes, d.v.s. att integriteten var ett hinder för patientsäkerheten och att det borde vara öppna spjäll i vården. Förgäves får man leta efter underlaget för denna tes. Men skam den som ger sig tänkte jag och började kolla runt litet. Först på enkla ställen som Myndigheten för vård- och omsorgsanalys och SBU, två myndigheter som tar fram vetenskapligt underlag och utvärderingar inom vårdsektorn. Ingen av dessa myndigheter har vad jag kan se tagit fram någon rapport som tyder på att det skulle uppstå tusentals dödsfall p.g.a. av att vården respekterar patienters integritet. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har visserligen sedan ett antal år haft ett forskningsområde inriktat patienternas syn på integritet i den digitaliserade vården men rapporterna därifrån ger vad jag kan se få faktauppgifter i frågan. I en rapport från 2016 finns visserligen ett avsnitt om patientsäkerhetsrisker som uppstår när information inte når fram till behandlande rådgivare:

Ett annat problem uppstår när informationen finns dokumenterad, men inte når fram till den aktör som skulle behöva den. Detta gäller inte minst vid övergångarna mellan olika vårdgivare och huvudmän som samverkar i vården och omsorgen av patienter. IVO skriver i sin tillsynsrapport för 2015 angåendeäldreomsorgen att ”[d]et har även inträffat att äldre har avlidit på grund av att information om hälsotillstånd och medicinska åtgärder inte har nått fram till de som ska utföra omvårdnaden eller åtgärderna” (Inspektionen för vård och omsorg 2016, s.20). Det tycks också vara en allmän uppfattning, och inom vården en stor oro, att patientsäkerheten hotas när det saknas funktioner som
en gemensam journalvy eller läkemedelslista. I en undersökning gjord i tio
olika länder var Sveriges resultat sämst vad gäller återkoppling av relevant information från specialistvården till primärvården – endast 56 procent av de tillfrågade primärvårdsläkarna svarade att det sker alltid eller ofta (Vårdanalys 2015, s. 46). Att den efterfrågade informationen inte når fram kan naturligtvis ha olika orsaker och beror ibland på rena misstag. På Södertälje sjukhus hamnade hundratals akuta remisser i ”fel inkorg” under flera års tid vilket enligt sjukhusets chefsläkare innebar en risk för vårdskada även om inga faktiska skador kunde identifieras (Krey 2016). I ett annat fall blev ett barns diabetesdiagnos fördröjd på grund av att läkare inte fick rätt uppgifter från
en kollega (Enermo 2016).

Ovanstående är svårt att tolka som systematiska och utvärderade studier som skulle visa på att lagstiftning som skyddar integritet skulle vara det stora problemet.

Ytterligare en instans av intresse är Inspektionen för vård och omsorg (IVO) som bland annat ska utöva tillsyn över hälso- och sjukvård samt sammanställer information och gör riskanalyser inom sitt område. Efter att ha gått igenom IVO:s publikationer för de senaste åren kan jag inte se att en konflikt mellan integritet och patientsäkerhet skulle utgöra ett riskområde som IVO lyfter fram.

Inte nöjer jag mig så svepande översikter. Istället begär jag ut alla lex Maria-anmälningar och klagomål som inkommit till IVO under ett år (litet från 2021 och en hel del från 2022) och som berör brister i informationshanteringen som kan ha påverkat patientsäkerheten. Hjälpsamma handläggare på IVO plockade mot en smärre avgift fram ett sextiotal anmälningar som jag nu gått igenom. För att göra några nedslag rör ärendena förhållanden som:

1. att närstående inte fått information om patientens mående eller
   läkemedelsbehandling enligt deras önskan i samband med  närståendes bortgång

2. brister avseende individuellt anpassad information till patienten om behandling

3. patienten inte fick någon beskrivning eller information av läkare
   om riskerna vid behandlingen

4. dålig kommunikation mellan läkaren, sjuksköterskan och övrig personal i ett           skede när mamman åt allt mindre och försämrades i sitt allmäntillstånd.          

5. IVO bedömer att på grund av brister i kommunikation mellan personal på             vårdcentralen och boendet uteblev patientens planerade läkarbesök, vilket kan         ha försenat patientens diagnos. .

6.  IVO bedömer att specialistläkaren borde kontaktat närstående
    innan patienten skrevs ut från den psykiatriska slutenvården

7. Dålig kommunikation vårdboendet och behandlande läkare - gällande om             sköterska på vårdboende har rätt att inleda medicinsk vård i livets slutskede             utan kontakt med behandlande läkare. Dålig kommunikation med anhöriga.

8. Brister i dokumentation och kommunikation mellan och inom professioner.

Detta var de typiska fallen av anmälningar vilka i huvudsak beror på brister i rutiner, kommunikation och interoparabilitet - inte på hindrande lagstiftning.

Nu är jag litet sugen på att kasta mig in i Socialstyrelsens databas för dödsorsaker men känner att min kompetens nog är för klen.

Sammantaget kan jag inte se något stöd för uppfattningen att tusentals (möjligen årligen?) dör på grund av juridiska hinder för patientsäkerheten. Självklart är jag beredd att ändra mig så fort någon kommer med ett vettigt underlag.

Hur som helst är de anekdotiska exempel som lyfts fram på konferenser  ett oseriöst sätt att förhålla sig till  när det gäller så allvarliga frågor som patientsäkerhet. Det illustrerar också en attityd hos digitaliseringslobbyn där man har en lösning som söker problem medan vi andra snarare analyserar problem och försöker hitta den mix av åtgärder som samverkar till en lösning.