Framtiden ser er

För snart två år sedan skrev jag ett utförligt blogginlägg om ett missriktat förslag gällande gallring av journalhandlingar framtaget av Inera. Min kritik delades av åtminstone ett antal av regionernas företrädare och där det finns djupgående principiella problem som att oklarhet rörande informationsägarskap, bristande arkivperspektiv, att hänsyn endast tagits till dataskyddsförordningen och till Ineras behov av att minska mängden information i tjänsterna. Dessutom skrev jag:

Summerat är det egentliga problemet inte enbart gallringen utan hur den information som finns i Ineras tjänster långsiktigt ska hanteras (samt för liknande tjänster hos andra leverantörer). Det måste finnas en ordentlig genomgång av denna information där det bland annat framgår följande uppgifter för varje dokumenttyp:
- om det är en journalhandling
- vad den har för ändamål om det inte är en journalhandling
- hur länge den ska bevaras
- var långtidsbevarandet ska ske
- om den ska återföras till vårdgivaren
- hur detta återförande ska ske
- hur eventuell gallring ska ske

Nu har Inera gjort en ny utredning angående gallring av sjukvårdshuvudmännens information som hanteras i bolagets tjänster:

Tyvärr har mina och andras synpunkter inte anammats av Inera. Fortfarande behandlar man bevarande och gallring som en dataskyddsfråga vilket framgår redan inledningsvis i rapporten:

Inera har som personuppgiftsbiträde behov av att få gallringsinstruktioner från regionerna för de personuppgifter som Inera hanterar för regionernas räkning i sina nationella tjänster. I nuläget saknas dessa instruktioner och Ineras tjänsteförvaltning genomför därför inte någon gallring. Av artikel 5.1 c i dataskyddsförordningen (GDPR) framgår att personuppgifter ska vara adekvata,
relevanta och inte för omfattande i förhållande till de ändamål för vilka de behandlas. För att säkerställa att personuppgifter inte sparas längre än nödvändigt bör den personuppgiftsansvarige (vårdgivaren i detta fall) införa tidsfrister för radering eller för regelbunden kontroll.

Regionerna ses också genomgående främst som personuppgiftsansvariga, inte som arkivbildare. Jag känner mig mycket starkt oroad över att det inte finns en sammanhållen strategi och reglering över hur den så viktiga sjukvårdsinformationen ska hanteras när det gäller gallring och bevarande. Ansvar och roller är oklara liksom vilken typ av fråga detta egentligen är. Det måste understrykas att den samordnande roll Inera framhåller att man har gör inte på något sätt regionernas ansvar för arkivfrågorna mindre. Inera har inte heller som påpekas i rapporten under de 25 år man (under olika beteckningar) funnits lyckats ge huvudmännen något vettigt stöd vare sig i gallrings- eller bevarandefrågor.

Nu har Inera åter tagit på sig något slags samordnande uppdrag:

Höstens uppdrag har varit att få kontakt med representanter från arkivsektorn för samtliga regioner för att beskriva Ineras tjänster och vilka personuppgifter som de hanterar, samt att resonera om möjliga principer för gallringsfrister. I uppdraget har också legat att komma fram till arbetsmetoder för att ta frågan vidare samt att efterfråga regionernas behov av tjänster för mellanlagring och slutarkivering.

Uppdraget har utförts med vad jag bedöma proportionerligt litet arkivkompetens (en arkivarie) och utan samråd med Riksarkivet trots att detta måste bedömas som ett samhällsviktigt arkiv. Förutom två möten med regionala representanter av diverse slag även:

Kortare möten har hållits med Socialstyrelsen, Integritetsskyddsmyndigheten och Nationell samverkansgrupp för Data och analys inom Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård.

Men alltså inte Riksarkivet. Riksarkivet är inte tillsynsmyndighet för kommuner och regioner men har ett uppdrag att samordna arkivfrågor nationellt. Arkivlagen gäller i huvudsakliga delar även för regioner. Varför myndigheten inte här involverats är mycket oklart.

Mitt förslag är att regionerna själva tar över frågan med stöd av Riksarkivet och skruvar den rätt från början. Det innebär att skapa en tydlig beställarorganisation för att kunna styra Inera. Ja, jag vet att detta blir kaka på kaka men det är inte jag som skapat SKR/Inera som den mycket oklara organisation det nu är. Det enda rimliga är att hantera dem som vilket företag som helst och regioner/kommuner tar sitt beställaransvar fullt ut. Detta är också nödvändigt för att regionerna ska kunna planera för vad de själva ska göra utöver det de kan lägga ut på andra aktörer.

För att hamna rätt så måste det för det första slås fast att den information som hanteras av Inera bara är en del av en större arkivbildning hos respektive arkivbildare. Det är endast utifrån en helhetsbild som det går att göra en bedömning av hur enskilda informationsmängder bör bevaras eller kan gallras. Fördelen är att sjukvårdsinformationen är till stora delar densamma oavsett huvudman och att det därför går att effektivisera arbetet genom att samarbeta regioner emellan.

För det andra måste bevarande- och gallringsutredningar göras på ett seriöst och systematiskt sätt av professionella arkivarier. I denna typ av utredningar kan naturligtvis synpunkter och klarlägganden inhämtas från t.ex. it-specialister eller jurister när det behövs men det måste understrykas att det är arkivariernas uppgift att genomföra utredningen. Detta eftersom det krävs både djup kompetens och gedigen erfarenhet för att göra de beskrivningar och bedömningar som är nödvändiga för att komma fram till rätt resultat. Utöver att verksamhetens egna behov ska beaktas ska även hänsyn tas till rätten att ta del av allmänna handlingar (vilket merparten av vårdens information är), forskningens behov o.s.v. Samtidigt ska relevant lagstiftning påverka bedömningen och det är först här som dataskyddsaspekterna kommer in. Det räcker definitivt inte med den typ av löst tyckande som präglar Ineras nya rapport där forskningens behov inte ens nämns.

För det tredje kan inte gallringsfrågan separeras från bevarandefrågan. Det mest allvarliga i situationen nu är att det inte finns någon gemensam strategi för det digitala långtidsbevarandet vare sig organisatoriskt eller tekniskt för den svenska sjukvården. För mig känns det uppenbart att Riksarkivet bör prioritera denna fråga och gå in och stötta regionerna.

Vi har idag journalhandlingar sedan 1700-talet omsorgsfullt bevarade och som flitigt använts i forskning. Idag är life science och datadriven medicinsk forskning mycket heta frågor. Att då behandla underlaget för denna utveckling på det här helt orimliga sätt utan att någon reagerar är för mig obegripligt.