Hälsa för vem?

Avtalet som den nya regeringen vilar på innehåller en mängd detaljerade och samtidigt luddiga inriktningar vars fortsatta liv är beroende av den kommande budgetförhandlingen. Det handlar sällan om skarpa förslag utan i huvudsak om uppgifter till det stora utredningsmaskineriet. Om dessa olika inriktningar hyser jag starka uppfattningar men ska nu koncentrera mig på en enda av dessa, nämligen:

Genomför en enhetlig och gemensam digital infrastruktur för den svenska sjukvården som ersätter och kompletterar de 21 regionernas befintliga infrastruktur. Likt infrastrukturen för den avreglerade apoteksmarknaden ska sjukvården använda en enhetlig digital infrastruktur.
Hälsodata blir tillgänglig i hela vårdkedjan för all vård, både kommunal vård, regional sjukvård och tandvård, oavsett vårdhuvudman. Den digitala infrastrukturen ska skapa förutsättningar för en innovativ och marknadsdriven utveckling där patientsäkerheten är i fokus. Samspel behöver ske med såväl offentliga som privata aktörer. Frågan om detta kräver författningsändring ska prövas

För att bryta ner stycket i dess delar så är första frågan vad som avses med en "enhetlig och gemensam digital infrastruktur som ersätter och kompletterar de 21 regionernas befintliga infrastruktur". Det pågår redan sedan 2019 ett stort projekt i DIGG:s regi i syfte:

att etablera en förvaltningsgemensam digital infrastruktur för att information ska kunna utbytas på ett säkert och effektivt sätt.

Bland de myndigheter som ingår bland annat E-hälsomyndigheten som är den statliga myndighet som:

samordnar regeringens satsningar på e-hälsa och följer utvecklingen inom e-hälsoområdet nationellt och internationellt.

Menar regeringen att ett nytt infrastrukturprojekt med i princip samma aktörer ska dras i gång parallellt? Eftersom det i formuleringen framgår att det ska ersätta och komplettera det arbete som pågår i regioner, och får man gissa kommuner och SKR, är detta ett helt statligt projekt. Alltså identiskt med det projekt som DIGG driver.

Tyvärr tror jag att idén är ett minst lika dåligt alternativ;  att infrastruktur avser tekniska lösningar, i värsta fall ett gigantiskt "system" som ska vara stödet för hela vårdens informationshantering. Den tolkningen har gjorts av de få medier som rapporterat om saken och det är inte osannolikt att det är det som faktiskt åsyftas. Det är som man helt lyckas förtränga att sjukvårdens informationshantering är samhällets mest komplexa där regionerna gång på gång underskattat svårighetsgraden och kastat sig in huvudlösa projekt i miljardklassen och ändå misslyckats. Denna vårdslöshet med skattepengar tillåts pågå decennium efter decennium och ska nu flyttas till det nationella planet. Det konstiga språkbruket när man säger "genomför" en infrastruktur tyder på att det inte finns en tanke om vilka styrmekanismer som krävs för att uppnå en robust, tillgänglig och integritetsvärnande infrastruktur för de otroligt mångfacetterade behov av information som vården har. Att staten ska gå in och ta rollen att bygga ett nationellt Millennium över huvudet på huvudmännen (no pun intended) som ett led i KD:s ensamma dröm om förstatligande av sjukvården saknar helt realistiska förutsättningar. Det enda resultatet kommer gissar jag att bli ett svart hål där resurser som skulle kommit till nytta i vården försvinner till en ändlös räcka av aktiviteter som slutar i ... ingenting. Ungefär som Göran Hägglunds flaggskepp Hälsa för mig som kapsejsade efter investerad prestige liksom ett tresiffrigt antal försvunna miljoner.

Nästa punkt framkallar rysningar: "Hälsodata blir tillgänglig i hela vårdkedjan för all vård, både kommunal vård, regional sjukvård och tandvård, oavsett vårdhuvudman." Inte ett ord om integritet (detta ord nämns signifikativt nog inte på ett enda ställe i avtalet) och med tanke på att det redan idag är ett totalt härke i vården när det gäller att skydda mot obehörig åtkomst så måste tanken vara att helt öppna slussarna. Som jag skrivit ett antal gånger tidigare, senast här, saknas redan idag lösningar för att skydda den personliga integriteten. Att då öppna upp ännu mer visar en total arrogans för den enskildes rätt till ett privatliv.

Då pratar jag inte i första hand om tekniska lösningar för att förhindra obehörig åtkomst. Vad som framför allt brister är att det inte förs en diskussion på samhällsnivå om hur regler och teknik helt förändrat åtkomstmöjligheten till mycket känslig information.

En sådan diskussion borde rimligen föras på samhällsnivå med stor delaktighet för invånarna, d.v.s. en politisk diskussion, som ger utslag i lagstifning och i förlängningen i regler och tekniska lösningar. Lika litet som ordet integritet förekommer i Tidö-avtalet, lika litet intresserar sig de politiska partierna för denna fråga vilket blev tydligt i valrörelsen. Istället får den galopperande utvecklingen där patientuppgifter både avsiktligt och oavsiktligt sprids i allt större omfattning pågå i oförminskad takt. Om patienter fick en ärlig beskrivning av hur deras mest känsliga information hanteras tror jag det skulle leda till chockartade reaktioner.

Oron för att integriteten ytterligare försämras minskar inte när man läser att målet är

en innovativ och marknadsdriven utveckling

vilket jag ser som en öppen inbjudan inte bara till allehanda leverantörer och konsulter att gå loss som i NKS med den s.k. värdebaserade vården utan också till ett månglande av patientuppgifter till aktörerna i det Shoshana Zuboff kallar övervakningskapitalismen samt andra företag. Detta utan att vi som är leverantörer av detta guld helt saknar inflytande både på en etisk samhällsnivå och vad gäller våra individuella journaler. Och minns att uttryck som

Frågan om detta kräver författningsändring ska prövas

i detta sammanhang alltid betyder minskad möjligheter att upprätthålla integriteten.

Ingen vettiga människa är emot en större enhetlighet i vårdens informationshantering. Detta förutsätter dock att insikten om att detta är ett mycket långsiktigt arbete som måste vila på en acceptabel etisk grund. Den insikten framskymtar inte på något sätt i Tidö-avtalet.  Hela stycket är som skrivet av de digitaliseringslobbyister som härjat runt i offentlig sektor sedan länge och nu har sina starka företrädare parkerade i regeringen. Bäva månde patienter, elever, medarbetare och skattebetalare!

Tillägg 2022-10-24: Glömde att påpeka att det faktiskt också redan pågår en utredning om sekundäranvändning av hälsodata.