Den senaste tidens mycket allvarliga problem med Cosmic vårdinformationssystem har fått mig att rannsaka mitt minne angående mina upplevelser av när det landsting jag då arbetade i skulle bli det första som använde systemet. Jag ber om ursäkt att detta blir rätt anekdotiskt och att jag säkert glömt och förvrängt minnen men jag tycker ändå att det finns vissa förhållanden som är intressanta även idag.
Vid tidpunkten (1998-2000) hade jag varit landstingsarkivarie plus ansvarig för informationssäkerhet och dataskydd några år. Det var en tämligen diger uppgift med ett ansvarsområde innehållande informationsförvaltningen i bland annat 5 akutsjukhus och 49 vårdcentralen. Detta var också i en tid då det hände enormt mycket inom digitaliseringen av vården med många nya vindar. En inte oväsentlig faktor för vårdens digitalisering var att det kommit att bli ett prestigeområde för högre tjänstepersoner och förtroendevalda. Vårt lilla landsting skulle helt plötsligt bli bäst i Sverige på att digitalisera vården! Jag har mina starka misstankar att den inriktningen hade uppstått i en ohelig allians mellan en aktuell vårdsystemsleverantör och landstingets mycket marknadsföringsinriktade kommunikationsdirektör (och den politiska ledningen). Att kommunikationsdirektören något år senare fick ett branschpris finansierat av bland annat vårdsystemsleverantören har gjort mig evigt oimponerad av branschpriser. Mitt intryck var då liksom nu att den drivande kraften för digitalisering i den form som den bedrivits varken då eller nu kan härledas främst till dem de som arbetar i vården.
Jag hade förstås mina dubier. Primärvården hade sedan ett antal år varit i princip helt datoriserade med vårdsystem utvecklade för deras behov. För slutenvården var inte utvecklingen lika långt gången. I vårt landsting fanns fem sjukvårdsdistrikt med 3 olika slutenvårdssystem (bl a Swedestar som även användes på vissa vårdcentraler) som inte täckte all slutenvård men som personalen var hyfsat nöjda med. Till detta kom en mängd olika specialiserade system. Under förberedelserna för det nu bortglömda Y2K beräknades att det fanns mellan 500 och 600 system i drift plus alla avställda system som fortfarande kunde innehålla patientinformation plus alla medicin-tekniska lösningar.
När det började pratas om att det skulle upphandlas ETT nytt system som skulle klara åtminstone hela slutenvården kunde jag inte riktigt se framför mig hur det skulle gå till. Inte ens de tre befintliga slutensvårdssystemen var inbördes interoperabla, än mindre med samtliga underliggande specialsystem. Det fanns inte heller någon nationell tanke på hur sjukvården skulle kunna få en mer enhetlig infrastruktur även om Landstingsförbundet, Svenska Kommunförbundet, Vårdföretagarna och Apoteket i samma veva grundade bolaget Carelink. Bolaget var en föregångare till dagens Inera och skulle bland annat "utveckla och samordna infrastrukturtjänster". Det fanns även olika initiativ för att förbättra kommunikationen för sjukvården som t.ex. Sjunet som var ett ett gemensamt nätverk för sju landsting (därav namnet) som sedermera övertogs av Inera.
Det fanns alltså en antal initiativ där staten ändå får sägas ha en passiv roll i mångt och mycket. Socialstyrelsen gjorde vissa inspel men i huvudsak var det sjukvårdshuvudmännen (landstingen) som själva tog på sig ansvaret för utvecklingen. Då ska man ha klart för sig att bara 10 år tidigare hade datoriseringen i många fall bestått av en fristående pc på varje vårdcentral med en programvara som kunde ha utvecklats i ett garage av kompis till distriktsläkaren. Sjukvården vara alltså både extremt komplex och omogen när det gäller datorisering. Säkerhet var inte en stor fråga och tyvärr hade det fatala valet att satsa på loggning i efterhand istället för behörighetsstyrning redan gjorts som en tyst överenskommelse mellan leverantörer och vissa prominenta sjukvårdsföreträdare . Det här valet har gett upphov till många av de bestående säkerhetsproblem som vi fortfarande ser i full skala.
Att i denna oenhetliga miljö med i princip obefintlig informatik, bristfällig styrning och skakig teknik släppa ner ett system som skulle passa alla var en omöjlig uppgift. Själv hade jag gått i tankar om att man i stället skulle försöka skapa en "skelettjournal" som innehöll uppgifter som var enhetliga och nödvändiga för alla (identitet, överkänslighet, medicinering t.ex.) och låta den vara den gemensamma huvudleden. Därefter kunde varje verksamhetsområde utforma en journalhantering som passade just dem, detta med tanke på att det är en mycket stor skillnad mellan t.ex. onkologens och bvc:s behov. Jag hittade mitt gamla underlag om detta för ett tag sedan och tycker fortfarande att det hade sina poänger, det var det dock ingen annan som tyckte då. Aldrig är det någon lyssnar på en 😄.
Hur som helst drog landstinget igång en jätteorgansiation för övergången till ett nytt gemensamt journalsystem. Det en mängd olika delprojekt inklusiv upphandling och t..o.m. säkerhet. Oändliga vårdtimmar gick åt för att vårdpersonal skulle vara med formulera sina krav. Problemet som jag kan se i efterhand var att denna närmast ultrademokratiska process var dels att ingen UX:are eller motsvarande deltog utan kraven ställdes liksom rätt ut i luften utan diskussion om de egentligen var bra eller användarvänliga. Ett annat problem var att det inte fanns några användarvänliga system så det hade inte hjälpt vilka krav som ställts.
Rätt snart framgick det vart det barkade, nämligen att det system som skulle bli aktuellt var Cambios Cosmic. Inget annat system tycktes finnas som kunde uppfylla alla våra krav. Frågan var bara om Cosmic fanns. Det hade nämligen aldrig varit implementerat någonstans. Jag har en stark minnesbild av när vi satt en stor grupp landstingsmänniskor för att lyssna på de olika leverantörer som ändå lämnat anbud. Redan då var det uppenbart att det skulle bli Cosmic och därför var det extra angeläget att ställa tuffa frågor. Så tuffa var det kanske inte, jag kommer ihåg att de säkerhetsfrågor vi ändå ställde viftades bort med lätt hand. Det som var mest minnesvärt var dock det genomgående svaret på ett stort antal frågor: "det kan vi utveckla". Då stod klart för mig att det här systemet faktiskt inte fanns utan att leverantören tänkte utveckla det on the fly med landstinget som testbädd men i skarp drift. Man behöver inte vara ett snille för att förutse att det skulle bli problem och det var då jag bestämde mig för att det nog var dags att sluta.
Och problem blev det, under många år och inte bara för landstinget. Medan jag fortfarande var kvar inleddes en period då ett stort antal organisations- och implementationskonsulter utbildades i realtid på landstingets bekostnad eftersom de inte visste något om sjukvård. Men jag gissar att den här kortsiktigt lönsamma införsäljningen ligger bakom en hel del av stora fel som systemet fortfarande lider av. I och med att man aldrig gjorde en sammanhängande och testad systemutvecklingen utan en parodi på agil utveckling byggdes en rad brister in som sedan är mycket svåra att ändra på. Idag ser vi resultatet i stort sett dagliga skandaler, det är ändå någon slags karma i det.
Summa summarum har det lett till en rad väl dyrköpta erfarenheter, i alla fall för mig. Som att det är mycket få som faktiskt förstår hur komplex vårdens informationshantering är och det sällan är en bra idé att externa leverantörer ska ha en sådan kunskap. Jag är även grundmurat tveksam till människor eller organisationer som visserligen tala bra i abstrakta termer men däremot inte kan visa upp praktiska exempel utan säger att det kommer senare. Att man i vården i alla år har satsat så litet på den teknik som används användarvänlig är rakt upp och ner upprörande med tanke på personalens pressade arbetsituation. I vissa fall är det kanske bättre att hålla kvar vid något som är tillräckligt bra och som personalen tycker är ok än att kasta sig in i nya visionära projekt med oklar utkomst. Hellre ett fungerande verkligt system i handen än 10 fantastiska visioner i det blå.
Det finns mycket mycket mer att skriva om det, inte minst angående säkerhet och integritet vilket jag gjort på andra ställen. Men min sammanfattande synpunkt är att vi idag inte vet hur många miljarder som satsat på icke-fungerande it-lösningar samt att dessa miljarder tagits från vården. Även icke-fungerande i bemärkelsen att de leder till allvarliga risker för patienter. Det är många som driver på för att få till en "snabb" utveckling inte minst leverantörer och andra som lever på att predika digitalisering och AI. Här borde man kanske läsa Aisopos fabel om haren och sköldpaddan för ärligt talat: nu när det ständigt har stressats och quick fixats i decennier, hur "snabbt" har det gått? Vi måste lära in en respekt för hur svår den här frågan är och att det inte finns några enkla lösningar.
Vi måste helt enkelt bli bättre på det här!
