Efter mitt förra inlägg om e-hälsa har jag fått en del kommentarer som visar att sjukvårdens organisation och i ännu högre grad e-hälsoområdets styrning är en okänd värld för många. Som en projektledare en gång sa till mig som en förebärare för Trump: ”Hur svårt kan det vara med sjukvård (och e-hälsa)?”. Ganska svårt skulle jag vilja säga vilket även Trump upptäckte.

Därför kommer här en inledning för att ytterligare förtydliga hur jag uppfattar organisationen idag (finns utrymme för osäkerhet i detta) samt ge ett praktiskt exempel på vad det leder till.

För att bara titta på den bristande styrningen har jag uppdaterat en gammal bild till hur jag tror det ser ut i dag (jag har inte tagit med finlir som kvalitetsregister och trygghetslarm m.m., m.m.). Bilden är ett försök beskriva samspelet. Som framgår är ett flertal myndigheter involverade i olika delar, det finns utförare och leverantörer. Två saker är slående.

Den första är att det inte finns en överordnad myndighet med mandat att hålla ihop helheten och som kan vara kontaktpunkt för övriga aktörer. Med tanke på hälso- och sjukvårdens betydelse för samhället i olika dimensioner, de mycket stora offentliga resurser som går till sjukvården och det stora antalet aktörer som deltar i det gemensamma vårdarbetet måste detta ses som ett icke-rationellt sätt att organisera det hela om man vill ha effektivitet, kvalitet och strategisk inriktning.

Det andra är SKL och sjukvårdshuvudmännens organisation som jag menar inte håller måttet för de uppgifter som man åtagit sig. Sjukvårdshuvudmännen har en roll som offentliga organ som är reglerad i lagstiftningen. Detsamma gäller för vårdgivare oavsett om de är privata eller offentliga. Men i denna ordning har alltmer SKL glidit in, en intresseorganisation som inte är en myndighet, inte har en lagfäst roll och inte omfattas av offentlighetslagstiftningen. Riksrevisionen har pekat på detta i en rapport  gällande den generella styrningen på vårdområdet. Inom e-hälsoområdet är problemen med detta mycket tydligt. En inte oviktig fråga i detta är att det öppenhetskrav som gäller för myndigheter som landsting, regioner och kommuner försvinner då de samarbetar i sin intresseorganisation. Nu när aktiviteter som tidigare skedde i respektive huvudmans verksamhet flyttas in i SKL:s hägn (inklusive Inera) försvinner också insynen. Detta kan jämföras med kommunalförbund där insynsmöjligheten fortfarande finns kvar. Denna fråga verkar inte engagera SKL i någon högre grad, jag söker på hemsidan för att finna om man frivilligt erbjuder en likande insyn i beslutsunderlag och annat som skulle räknas som allmänna handlingar hos SKL:s medlemmar men ser inga sådana informationsinsatser. Jag skickade även ett mail till SKL:s infoadress den 24 juli:

Hej!

Jag vet att SKL inte är en myndighet och därmed inte omfattas av offentlighetslagstiftningen. Däremot är SKL:s medlemmar det liksom medlemmarnas uppdragsgivare. Min fråga är hur eftersträvar SKL att ändå kunna erbjuda motsvarande transparens som medlemmarna förutsätts ha? Detta borde vara allt viktigare i och med att SKL har tagit på sig allt fler uppgifter av operativ karaktär och frågor som starkt påverkar medlemmarnas prioriteringar och finansiering. Eller är SKL:s linje att allmänheten får tillräcklig insyn via det material som publiceras på den egna webbplatsen?

Detta mail är fortfarande obesvarat efter ett par veckor, kanske beroende på semestertider, vilket i sig är en intressant illustration av att SKL inte omfattas av kraven på myndigheter att snabbt besvara inkommande frågor.

I frågan om e-hälsa är det dock de bristande organisatoriska förutsättningarna som är mest värda att ifrågasätta. SKL är i sig inte en organisation som är skapad för att bedriva operativ verksamhet utan för att driva förhandlingar i huvudmännens intresse mot arbetstagare och delvis även mot regeringen. Nu har man omvandlat sig till något som varken är företag eller myndighet men har en horisontell integration där huvudmännen både är leverantörer och kunder, en typ av organisation som redan Vänerskogs jättelika konkurs 1981 visade problemen med.

Denna oreda av aktörer i en infrastruktur av mycket känslig information är detta, ja jag vågar klämma i med, katastrofalt. Ett mycket stort antal stort antal aktörer är inne och rycker i den gemensamma informationsinfrastrukturen utan att det finns en konkret inriktning utom den vision som delas av regeringen och SKL. Jag noterar att webbplatsen inte uppdaterats sedan oktober 2017 men att det kommit en handlingsplan som mest verkar vara ett underlag för förhandlingar samt ett antal fluffiga mål. Det är långt till verkstaden om man säger så.

Vad leder detta till i praktiken? Ett bra exempel är  hur den ganska naturliga frågeställningen om att ge patienten tillgång till mer information om sin hälsa, behandlingar m.m har hanterats. För att klargöra utgångsläget så har patienter haft rätt att ta del av sin journal sedan länge,  se patientjournallagen (SFS 1985: 562).

16 § En journalhandling inom enskild hälso- och sjukvård skall på begäran av patienten så snart som möjligt tillhandahållas honom eller henne för läsning eller avskrivning på stället eller i avskrift eller kopia, om inte annat följer av 2 kap. 8 § andra stycket eller 9 § första stycket lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område.

E-hälsofrågan i det hela handlar mer om på vilket sätt patienten kan del av journalen. Personligen tycker jag att hela frågan är felformulerad – istället borde den ha varit: ”hur informerar vi patienten på bästa sätt?”. Då hade vårdens arbetsverktyg knappast varit den bästa lösningen utan man skulle jobbat på att ge patienten information i den form och på det sätt som gör det enkelt att ta till sig. Bortsett från detta så påbörjades under början av 2000-talet i landstingsvärlden projekt med målsättning att tillgängliggöra journalen via nätet. Observera att detta endast handlar envägskommunikation – att patienten får möjlighet att läsa journalen.

Trots att dessa initiativ pågick bland huvudmännen bestämde Göran Hägglund som socialminister att ett nationellt initiativ skulle inledas för att alla patientjournaler skulle göras tillgängliga i en tjänst där de kunde användas av tredjeparter efter patientens initiativ. Jag ser det här som ett utslag av att både e-hälsa och e-förvaltning starkt präglades av att under åren runt decennieskiftet ses som en näringsfråga, d.v.s. de personuppgifter som myndigheter samlar in ska ses som råvara för privata tjänsteleverantörer. Do´nt get me started – utrymmer räcker inte till för dra upp alla negativa aspekter av detta…  Låt mig istället nöja mig med att detta var en lösning med så många problem inte minst säkerhetsmässigt att den skulle ha lagt sig i byrålådan på ett mycket tidigt stadium. Nu är det stoppat av Datainspektionen även om eHälsomyndigheten fortsätter att processa stödda av en landets mest exklusiva advokatbyråer till en kostnad på drygt 1,5 miljoner bara 2017 (jag har kollat).

För att summera: det har alltså pågått två parallella projekt utan samordning, så vitt jag kan se, för att överföra information från journal till patienter. Man har inte i lösningarna tagit höjd för hur behovet att patienten med tillräcklig kvalitet och säkerhet ska kunna föra tillbaka uppgifter till vården – en fråga som i sig är en av grundvalarna i en utvecklad e-hälsa.

Exemplet visar mycket tydligt att det inte finns en gemensam plan, behovsanalys eller medvetenhet om att man bygger en gemensam infrastruktur. Min erfarenhet från olika sammanhang inom området är det också ofta saknas vilja att ta vara på professionernas intresse av fungerande arbetsverktyg eller etiska krav. Tråkigt nog tycker jag inte att arbetstagarorganisationerna varit särskilt skickliga på att samla och driva sina medlemmars olika behov, detta är dock bara mer än känslomässig upplevelse från konferensbord och från att ha tagit del av olika debattinlägg.

Trots att alla aktörer med emfas skulle säga att de starkt vurmar för patients intresse kan jag tycka att det är väl lätt att utan fog göra sig till patientens företrädare. Framför allt är det svårt att hitta insikten i att patienter är vi alla och på samma sätt som vi har väldigt olika syn och intressen i andra frågor har vi det även som patienter. Ett flagrant exempel på detta är de som ständigt ställer patientsäkerhet mot integritet. Eller inte erkänner att om en välsituerad grupp använder kommersiella nätläkare för att lindra myggbett så kommer det att inkräkta på andra patienters intressen. Även här måste finnas en mycket större helhetstanke där e-hälsan sätts i sitt rätta sammanhang.

Slutligen kan jag inte underlåta att gå in på integritetsfrågan och hur det gick när jag försökte begära ut mina personuppgifter från vården. Även detta är en god illustration av läget.

Först till den juridiska historiken som går att scrolla förbi om man inte är intresserad men den har rätt stor betydelse för det praktiska utlämnandet av personuppgifter.  Enligt den gamla patientjournallagen hade varje vårdgivare ansvar för sin egen journal och om uppgifterna behövdes hos en annan vårdgivare måste vissa mått och steg vidtas. En ansvarig läkare hos vårdgivare A måste göra en menprövning om det var till men eller gagn för patienten att uppgifterna lämnades ut. Lämnades uppgifter ut skulle ett journalnotat göras om när, vad och till vem uppgifter lämnats ut och hos vårdgivare B fördes uppgifterna in som ”kopia”. Hela förfarandet hade fördelar som att det gav mycket god spårbarhet, patienten kunde eventuellt förhindra att information lämnades vidare om man ville skydda sin integritet och det var inte hela journalen som lämnades vidare utan bara relevanta delar. Jag vill bara påpeka dessa fördelar utan att för den delen behöva anklagas för att vara bakåtsträvare för naturligtvis är detta regler som är svåra att upprätthålla i ett digitalt flöde. Och, ja, jag är väl medveten om att reglerna inte alltid efterlevdes.

Min poäng är att dessa säkerhetsåtgärder inte ersattes av motsvarande funktioner när patientdatalagen (PDL) infördes. Mitt intryck efter att ha följt frågan om vårdinformation tämligen ingående sedan 1994 är att det inte ens fanns en ambition att göra det. Denna min uppfattning stärks när jag läser förarbetena till lagstiftningen. Jag ser patientdatalagen som ett resultat av mer än ett decenniums påverkanskampanj från olika aktörer med innebörden att säkerhet och integritet inte går att förena med digitaliseringen utan man måste välja. Valet blev då tämligen enkelt eftersom den tekniska och organisatoriska förändringen redan genomförts. Resultatet, förutom allt newspeak där dålig säkerhet var bra säkerhet o.s.v., var att i patientdatalagen infördes ”sammanhållen journalföring” som enligt lagens definition betyder:

Ett elektroniskt system, som gör det möjligt för en vårdgivare att ge eller få direktåtkomst till personuppgifter hos en annan vårdgivare.

I och med patientdatalagen ändrades grundprincipen för hanteringen av journaluppgifter från att det tidigare defaultläget var att en vårdgivare inte kunde lämna ut uppgifter utan menprövning till nuvarande defaultläge: att information kan flöda mellan vårdgivare om inte patienten aktivt spärrar utlämnandet. Ett villkor som satts upp för den sammanhållna journalföringen:

Innan uppgifter om en patient görs tillgängliga för andra vårdgivare genom sammanhållen journalföring, ska patienten informeras om vad den sammanhållna journalföringen innebär och om att patienten kan motsätta sig att andra uppgifter än dem som anges i andra stycket görs tillgängliga för andra vårdgivare genom sammanhållen journalföring.

En sjuk patient ska alltså ta till sig information om hur informationen kommer att hanteras och dessutom ha kraft genomdriva en spärr om hen bedömer att överföringen olämplig. Några saker bör särskilt noteras i detta redan orimliga scenario.
För det första innebär direktåtkomsten att vårdgivare 2 får tillgång till all vårdinformation hos vårdgivare 1 istället för som tidigare ett journalutdrag över information som bedöms vara relevant för det aktuella sjukdomstillfället.
För det andra förutsätter det att vårdpersonalen hos vårdgivare 1 kan ge upplysningar om hur informationen kommer att hanteras i den sammanhållna journalföringen, vilka som kommer att få tillgång till den exempelvis.  Min visserligen anekdotiska men ändå uppfattning efter att ha frågat ett ganska stort antal anställda i vården finns inte en kunskap inom vården hur informationen hanteras och hur ska då personalen kunna upplysa patienten? Detta är inte så konstigt för jag tror uppriktigt inte någon idag har kontroll över informationsflödena i vården.
För det tredje lyser ett decennium efter PDL:s ikraftträdande fortfarande möjligheten att faktiskt spärra sin journal med sin frånvaro hos ett stort antal vårdgivare. I praktiken kan jag inte se att patienten har någon reell möjlighet att vare sig få veta hur den egna vårdinformationen hanteras eller att påverka åtkomsten till den.

Med stöd av den sammanhållna journalföringen har det vuxit fram en vårdinformationsspaghetti där det vad jag kunnat se inte finns vare sig överblick, tydlig styrning eller definierade ansvar. Detta leder också till att när jag hos min vårdgivare frågar: ”Gör ni journalnotat om vilka samtycken till andra vårdgivare jag givit så att jag kan få en sammanställning över vilka som fått åtkomst till mina uppgifter?” får till svar ” Nej, det finns i dagsläget ingen sådan funktion i COSMIC men detta är under utveckling, det vill säga en samtyckestjänst. Vi dokumenterar inte i x:s journal andra vårdgivares samtycken, detta är var och ens eget ansvar. När någon inhämtar ett samtycke i COSMIC så genererar detta en logg samt en referens i journalen.”. Det vill säga att den vårdgivare som lämnar ifrån sig informationen noterar inte detta utan patienten förväntas ansvara för spårbarheten.

Jag vände mig då till Inera som ansvarar för tjänsten Nationell Patientöversikt som är en slags växel då vårdinformation förs mellan olika vårdgivare. På frågan om de kan redovisa vilka som eventuellt tagit del av min vårdinformation svarar de:

”Samtycke måste alltid inhämtas av den vårdgivare som ska ta del av din information i NPÖ. Samtycket ska registreras i det lokala journalsystemet hos den aktuella vårdgivaren.
Det tekniska samtycket loggas i den nationella säkerhetstjänsten som förvaltas av Inera. Det finns ingen dokumentation från journalinformation och inte heller någon information om varför samtycket har inhämtats.”

Deras uppfattning är alltså att de endast har ”tekniska loggar” och att jag fortfarande själv måste hålla reda på mina samtycken trots digitaliseringen. Det framgår också att de anser att de tekniska loggarna inte är att betrakta som personuppgifter. Jag har valt att inte fördjupa mig ytterligare i detta men hoppas att andra tar upp den tråden. Sammantaget skulle jag vilja säga att detta rimmar rätt illa med dataskyddsförordningens krav.

Min egentliga poäng med att försöka beskriva att oreda, de oklara ansvarsförhållandena och bristande överblick är att detta naturligtvis inte bara påverkar patientens möjlighet till personlig integritet. I ännu högre grad påverkas effektivitet,  patientsäkerheten och möjligheten att upprätthålla verksamheten vid större störningar.Särskilt bekymmersamt är det oklara ansvaret som även andra uppmärksammat.  

Vad blir då kontentan av allt detta? Jag tror faktiskt inte huvudfrågan är huruvida sjukvården ska förstatligas utan hur den ska styras (även om jag i dagsläget har litet svårt att se exakt vilket värde den regionala politiska styrningen tillför). Oavsett om det finns 2 eller 200 000 vårdgivare så måste det finnas en stark statlig styrning som då inte enbart omfattar den offentligt finansierade slutenvården som ett förstatligande skulle innebära.  Den nuvarande bristen på styrningen tjänar såvitt jag kan se enbart  oseriösa leverantörer på och möjligen de offentliga företrädare som älskar att åka omkring på olika konferenser och framställa sig som visionära.  Situationen där myndigheter processar mot varandra vittnar väl om något om den rådande anarkin. Om vi inte klarar av att styra digitaliseringen av vården idag så blir tanken på AI och IoT mardrömslik.

Mina förslag är därför att på äktsvenskt maner tillsätta flera rejäla utredningar men med skillnad från de tidigare inte bilägga facit från uppdragsgivaren. Jag ser framför mig en handfull utredningar inom olika områden men som är starkt koordinerade så att resultaten går att använda. Viktigt är att ta hänsyn till de mångskiftande intressen som hälso- och sjukvården ska tjäna, inklusive professionernas och forskningens behov på kort och lång sikt. Inriktningen bör vara att på samma sätt som på 1940-talet bygga en långsiktigt fungerande infrastruktur i bred politisk enighet.

Några förslag (jag tar inte med komplicerade saker som prioriteringar i vården och patienters egentliga intressen):

• Stärkt samordning av de frågor som påverkar vården i regeringskansliet och en stärkt roll för Socialstyrelsen som sammanhållande kraft i vården och beställare av it-lösningar hos e-Hälsomyndigheten, SKL m.fl.
• Hur en gemensam infrastruktur ska kunna byggas upp i konkreta termer och ansvarsförhållandena för detta
• En ny patientdatalag som lever upp till dagens många olika behov och som inte genar när det blir svårt.
• En arkivlag som kan tillgodse kravet på att bevara den gemensamma informationsinfrastruktur som uppstår inom bland annat e-hälsa. I en ny arkivlag bör finnas utrymme för att fatta beslut om bevaranderegler även för andra än statliga myndigheter, t.ex. ett krav på att viss vårdinformation ska bevaras för all framtid oavsett vårdgivare.
• SKL:s roll med övervägande om liknande krav på öppenhet som gäller de ingående sjukvårdshuvudmännen. Frågan bör ställas om SKL över huvud taget har de institutionella förutsättningarna att leverera gemensamma e-tjänster eller om detta istället bör ske av myndigheter
• Utred möjligheten att införa en lösning liknande den norska Normen för informationssäkerhet i den svenska vården. Detta drev jag med klent gehör när jag jobbade på MSB men det är aldrig fel att vädra gamla käpphästar. MSB måste våga överge sin beröringsskräck för verkligheten och kunna ge faktiskt stöd till bland annat vården.
• Hur e-hälsan systematiskt ska utvärderas och vem som ska utföra det.

Puh! Jag vill verkligen inte påstå att jag kommit med de definitiva sanningarna i dessa komplicerade frågor – det finns så många olika sätt att betrakta den svenska e-hälsan. Säkert har jag missuppfattat eller vantolkat en massa saker. Mitt enda försvar är att jag efter bästa förmåga försökt måla upp en bild av e-hälsa.  Förhoppningsvis kan  dessa långa inlägg stimulera andra att dela sina bild av samma frågor.